Het ongeluk
Op 21 november 2002 reed ik zoals gewoonlijk op mijn brommer op een viaduct. Mijn dagelijkse route naar school. Ze waren er in die tijd bezig met de aanleg van de Betuwelijn. Vanwege die aanleg moesten fietsers en bromfietser die vanuit 2 plaatsen op 1 fietspad rijden. Het was voor mij een doodnormale dag tot dat ene ogenblik. Ik kwam net vanaf het stoplicht rijden en gaf iets extra gas om vaart te maken. Niet teveel natuurlijk want er reden ook kinderen op de fiets. En als het 1 ding is wat ik geleerd heb, is dat fietsers nooit op of om kijken. Nadat ik een paar fietsers voorzichtig was gepasseerd reed ik rustig verder. Er kwamen een aantal tegenliggers op fietsen aan. Inmiddels reed ik midden op het viaduct toen er opeens vanuit het niets een fietser pal voor mijn neus op mijn weghelft verscheen. Ik kon hem niet meer ontwijken en ik raakte hem vol met mijn stuur. Wat er toen precies gebeurt is weet ik niet goed meer. Waarschijnlijk ben ik 1 keer rondgetold en met mijn elleboog, pols en hoofd tegen de vangrail aan geknald. Ik weet nog wel dat ik daar midden op de grond zittend een beetje bij mijn positieven kwam en ik ontzettende pijn in mijn arm had. Daarna werd alles weer een beetje vaag. Ik was te heftig aangeslagen, door de klap die ik gemaakt had. Ik ben uiteindelijk per ambulance naar het Ziekenhuis vervoerd.
Ziekenhuis
Daar op de eerste hulp aangekomen kwam ik weer een beetje bij mijn positieven. Ook al was het een klein ongeluk, in het ziekenhuis zeiden ze wel dat ik geluk had gehad. In het ziekenhuis bleek dat ik een flinke kneuzing bij mijn elleboog had en twee gebroken middenhandsbeentjes. Verders had ik wat kneuzingen over het hele lichaam, maar die waren niet zo ernstig. Ik kreeg gips van mijn duim tot aan mijn elleboog. Uiteindelijk heb ik 4 weken in spalk gips gelopen. Toen deze eraf mocht kreeg ik oefeningen mee naar huis om mijn hand weer te gaan kunnen benutten. De breuken waren inmiddels geheeld maar des te meer ik oefende, des te meer pijn ik kreeg. Bij de controle die volgde vertelde ik dit aan mijn behandelend arts. Hij gaf mij hiervoor een zalf maar vertelde verders nog niets. Met de zalf thuis aangekomen ben ik aan het smeren gegaan. Na dat de dagen verstreken werd de pijn alleen maar erger. Het was weer tijd voor het ziekenhuis en ook dit werd gemeld bij de behandelend arts. Die drukte mij een papier in mijn hand en vertelde me dat ik waarschijnlijk posttraumatische dystrofie had. Ik had nog geen flauw benul wat dit was en was dus ook in de veronderstelling dat het niet zo ernstig was. Hij gaf me een forumlier mee waar opstond ‘opname manitol infuus’
Manitol infuus
Vanaf 21 februari 2003 heb ik tien dagen en nachten aan dat infuus gelegen. En gelukkig sloeg het aan. Thuis aangekomen ging het goed. Ik kreeg inmiddels fysiotherapie om mijn hand weer te gaan versterken. Helaas ging het een maand later finaal de mist in. Ik had een snuffelstage van een week achter de rug en kwam die laatste dag nogal vermoeid thuis. Mijn hand was pijnlijk en irriteerde bij alles wat ik aanraakte. De dagen erna werd dit steeds erger. Ik kon niets meer aanraken zonder dat ik een enorme, aparte, niet uit te leggen pijn had. Ook ging de coördinatie van mijn hand achteruit. We hebben het thuis een paar weken aangekeken maar zijn toen toch naar het ziekenhuis gegaan. In het ziekenhuis aangekomen werd ik meteen met een opnameformulier doorgestuurd naar de opname afdeling. Ik moest zo snel mogelijk opgenomen worden. Midden in de maand mei (2003) kreeg ik weer een manitol infuus. Het enige nadeel was dat dit infuus ook flinke bijwerkingen kon hebben, waaronder hoofdpijn. Toen mijn hoofdpijn op de 6 e dag zo ontzettend erg werd hebben ze het infuus stop gezet en verwijderd. Het was niet verantwoord om met het infuus door te gaan. Ik kreeg een doorverwijzing mee voor de anesthesist. Bij de anesthesist aangekomen kreeg ik blokkades (dat zijn spuiten in je hals die ze inbrengen in je zenuwpunt). Deze blokkades hielpen een paar dagen maar daarna was het weer net zo erg. Ik heb in totaal 8 blokkades gehad, 4 koude en 4 warme. Toen deze niet hielpen kreeg ik ook medicijnen erbij en wilde de anesthesist een nieuw soort infuus proberen. Op dat moment zat ik aan 24 medicijnen op een dag en het infuus wat ik toegediend zou krijgen noemde men een carnitene infuus. Dit infuus heb ik in totaal 5x gehad en duurde telkens twee en een half uur.
Revalidatiekliniek Groot-Klimmendaal
Maar uiteindelijk hielp dit ook niet en zakte ik steeds verder af, totdat ik uiteindelijk op 24 november belande in revalidatiekliniek Groot-Klimmendaal in Arnhem. Hier kwam ik op groep 7 terecht op de pijn groep. Hier zaten nog meer mensen met PD. Deze periode heb ik als zeer leerzaam ervaren en heb daar ontzettend goede begeleiding gehad. Ik leerde hoe ik het beste mijn dag in kon delen en hoe ik het beste met de pijn om kon gaan. Ik ben daar 6 en een halve week onder de pannen geweest. Ik heb daar onder andere Fysiotherapie en Ergotherapie gehad. Maar ook sprak ik met een psycholoog, een maatschappelijk werkster en een drama therapeute. Tevens had iedereen een persoonlijk begeleidster. Deze hield je in de gaten en daar kon je ook mee praten wanneer je daar behoefte aan had. Ook kregen we ze nu en dan ontspanningslessen. Dit was echt heerlijk met als resultaat dat ik uiteindelijk in slaap viel. De periode in Klimmendaal heb ik als zeer fijn ervaren. Ik heb geleerd met mijn pijn om te gaan en geleerd hoe ik toch dingen kan doen als ze in eerste instantie niet gaan. Ik heb geleerd hoe ik alternatieven op kan zoeken enz. Ook heb ik heel veel steun gehad aan mijn mede revalidanten. Ik was dan wel de jongste van de 6 dames maar ik hipte er niet achteraan. Ik werd goed opgenomen en voelde me erg thuis tussen de anderen. We hebben veel gelachen maar ook wel is gehuild. We haalden ook vaak kattenkwaad uit. Ik mocht uiteindelijk een week eerder naar huis dan de rest van de groep, maar ik ben op donderdag’s toen toch terug gegaan om samen met hun, hun laatste avond mee te maken. Zo hebben we eigenlijk allemaal van elkaar leuk afscheid kunnen nemen.
Weer thuis
Weer thuis aangekomen ( eind januari 2004) was het wel weer even wennen. Daarom heb ik nog een week gewacht met weer naar school gaan. Het ritme wat ik in de kliniek had was natuurlijk heel anders dan thuis, dus moest ik weer even mijn eigen weg vinden. Toen dat gelukt was ben ik weer naar school gegaan. Wat een best zware opgave te zijn en daarom werd ook mijn rooster aangepast. Ook moest ik om de 3 maanden terug komen voor controle, of alles goed ging, en ging ik weer naar de psycholoog in het ziekenhuis. Dat had ik allemaal nog wel nodig. Fysiek en lichamelijk was ik weer sterker geworden, en ik had weer de moed gekregen om positief te denken. Want wat wilde ik nou eigenlijk, wat was mijn toekomst nu. Die kon ik weer zelf in gaan vullen. In ieder geval zo dacht ik eindelijk weer en dat was een hele bevrijding.
Februari 2004
Vanaf februari 2004 tot en met augustus 2005 heb ik ontzettend hard gewerkt, me voor 200% ingezet om mijn opleiding tot Directiesecretaresse / Managementassistent te halen. In deze periode heb ik nog wel een terugslag gehad. Ik ging iedere week namelijk zwemmen en deed daar fanatiek aan mee omdat ik het ontzettend leuk vond en het water een goede invloed had op mijn hand. Helaas was het iets te leuk, en het water begon te irriteren aan mijn hand. Ik moest dus een aantal keren terugkomen voor therapie in het zwembad van Klimmendaal. Gelukkig heeft dit geholpen en gaat dat nu weer goed. En uiteindelijk heb ik ook mijn diploma weten te behalen. In april 2005 heb ik ook mijn rijbewijs gehaald. En wel in een schakel auto. Ik kan moeilijk uitdrukken wat dat voor mij betekent. Het geeft me gewoon een stuk vrijheid en zelfstandiheid die ik nog niet had. Ik ben er in ieder geval ontzettend trots op. In oktober en november (2005) moest ik terug komen bij de psycholoog in het ziekenhuis en hij vond het zo goed gaan dat ik voorlopig niet meer terug hoefde te komen. Ik moet nu over een jaartje terugkomen, en dat is dan waarschijnlijk de laatste keer. Ook bij Revalidatiekliniek Groot-Klimmendaal waren ze positief en hoef ik pas over een jaar terug te komen. Kortom, het is stabiel! En daar ben ik ontzettend blij mee.
April 2006
Het is nu inmiddels april 2006 en het gaat nog steeds goed. Het langdurige kwakkelende weer heeft wel aardig wat invloed, maar ik weet me er doorheen te slaan. Maar ik zal blij zijn als het zomer is! En als de zon begint te schijnen! Want dan…. ja dan gaat het zonnetje in mij ook weer schijnen! Helaas heb ik ook weer dingen die tegen zitten. Niet lichamelijk, maar nu weer fysiek. Ik was per 4 januari begonnen bij een nieuwe baan. Alles leek roze geur en maneschijn, tot ik op mijn werkplek terecht kwam. Terwijl ik had aangegeven dat ik op zware dagen gebruik maak van spraakherkenningsoftware, stond er een computer op me te wachten uit de middeleeuwen. Zonder CD-rom speler, Windows 98 en zo traag als ik weet niet wat. Kortom ik kon er niks mee. En daar moet je dan mee werken in het communicatie vak. Wel 3 maal werden er nieuwe computers belooft, maar helaas waren dit loze beloftes. Er waren een hoop dingen beloofd, maar van die beloftes werd niks waar gemaakt. Uiteindelijk heb ik tot eind april kunnen werken en toen kreeg ik ook nog eens te horen dat mijn contract niet verlengd zou worden. Kortom, van alle mooie woorden bleef weinig over. Maar voor dat ik dat te horen kreeg was ik al bezig geweest met het zoeken en solliciteren naar een andere baan. Daar ging ik daarna dus gewoon mee door. Mijn contract liep tot en met 30 juni. Vanaf mei tot en met 30 juni heb ik daarna thuis gezeten, er was ook geen werk meer.
In juni sollciteerde ik naar een baan bij de Koninklijke Ginkel Groep in Veenendaal. In eerste instantie was ik niet zo enthousiast, maar ik dacht waarom probeer ik het niet. Toen ik eenmaal op gesprek was geweest, was ik van mening veranderd. Het leek na het gesprek een veel leukere baan, met een hele grote uitdaging. Eind juni kreeg ik dan ook te horen dat ik 7 augustus kon beginnen als marketing en communicatiemedewerker. Er zat weer een positieve draai aan mijn leven! Sommige mensen snappen dat niet, maar dit soort dingen kunnen een grote inpact hebben op iemand leven, en al helemaal wanneer iemand ook nog een lichamelijke beperking heeft wat veel fysieke aandacht opvraagd. Soms zitten er daarom flinke zware dagen tussen.
Oktober 2006
Het is inmiddels alweer oktober 2006, en ik ben alweer bijna 3 maanden aan het werk bij de Ginkel Groep. Als mijn ex werknemer zou weten wat ik nu allemaal voor werkzaamheden verricht dan heeft ie een goede kracht misgelopen! Ik zit bij de Ginkel Groep in ieder geval goed op mijn plek. Ik krijg waardering voor mijn werk, ben bezig met het opzettend van een huisstijl handboek, een internet strategie voor een nieuwe website, het opzetten van protocollen voor mailingen. Ik verzorg alle advertentie en reclame uitingen, informatiebijeenkomste, en ga zo maar door. Kortom, hier krijg ik tenminste een kans, de kans om mij zelf te laten zien! En daar ben ik heel blij om. Helaas begint het weer nu wel weer te veranderen. Wat voor mij nu alweer betekende dat ik afgelopen week 9 t/m 13 oktober in de middag heb liggen slapen. Dit alleen maar omdat de pijn erger wordt naarmate het weer veranderd en het kouder wordt. Ik moet aankomende maand weer terug komen bij de revalidatiearts in Groot-Klimmendaal en bij de psycholoog. Ik ben benieuwd of ik daarna nog terug moet komen, maar ja dat hoor ik vanzelf. Maar goed, ik ben er nu wel aan gewend dat de winter een zware periode is en geef me er gewoon maar aan over. Ik zeg maar weer, op naar een nieuwe zomer! En we maken er gewoon het beste van deze winter!
Juni 2007
De winter ben ik weer doorgekomen. Eigenlijk naar eigen zeggen best goed, en heb het een heel eind gehaald. Pas in februari / maart begon ik het zwaar te krijgen. Toen heb ik van de huisarts een aantal tabletten gekregen die wat zwaarder waren. Zodat ik een goede nachtrust had. Die hebben geholpen en ik ben de winter heelhuids doorgekomen. In april wordt mijn contract verlengd van mijn werk. Heerlijk ik ben er echt helemaal happy mee! Zekerheid tot juli 2008! Met mijn arm gaat het nog steeds goed, en hij blijft stabiel. Mijn uren worden ook uitgebreid. En ik ga van 25 naar 28uur per week. Wat betekent dat ik in de winter 25 uur ga werken en in de zomer 30. Dat compenseert elkaar..dus mijn financiën worden ook wat rooskleuriger. Verder ben ik een heerlijk weekje op vakantie in Luxemburg geweest met Katja (goede vriendin). De zon schijnt die week heerlijk en ik leef weer helemaal op. Het goede weer komt er weer aan! Lang leve de zomer. Op 1 juni mag ik een nieuw diploma in ontvangst nemen. Ik heb mijn opleiding gehaald en mag me nu officieel Communicatiemedewerker noemen. Het heeft me wel wat moeite gekocht, aangezien de opleiding in de winter heeft plaatsgevonden, maar ik heb het door wilskracht toch gehaald. En daar mag ik toch best een beetje trots op zijn.
Augustus 2007
In de maand juli ben ik heerlijk op vakantie geweest met mijn buurmeisje Martine. Heerlijk onbezorgd even bijkomen in het zuiden van Frankrijk. De vakantie ging super, het rijden ging goed…en de vakantie zelf verliep ook super! Helaas ging het vanaf dat ik thuis kwam niet zo goed. Ik val in augustus 2x van de trap in 2 weken tijd. De eerste keer val ik op mijn arm en op mijn rug, de tweede keer val in op mijn linkerkant van mijn lichaam. Op mijn linkerarm en ik kneus een paar ribben. Ook kom ik beide keren op mijn enkels terecht. In eerste instantie let ik daar niet echt op en laat het. Ik richt me op mijn rug en ribben die flink in de kreukels liggen. Daarvoor ging ik naar de fysiotherapeut. Maar een paar dagen na de laatste val kreeg ik last van een doof gevoel in mijn linkerkant van mijn gezicht. Ook onstaat er een drukkende pijn achter mijn oog en in mijn hoofd. De huisarts vertrouwd het niet en stuurt me naar de neuroloog in het ziekenhuis. De neuroloog weet er ook geen goed raad mee en laat een MRI scan doen. Hieruit komt dat er een paar vlekjes op mijn hersenen zitten. Het zit de neuroloog niet lekker en laat een bloedonderzoek doen. 2 dagen na het bloedonderzoek (waarvan ik pas later de uitslag krijg) wordt ik ziek en kom met nierbekkenonsteking plat thuis te liggen met een antibiotica kuur. Tegelijkertijd begin ik een raar doofachtig gevoel in mijn rechtervoet krijgen. Waar ik eerst onder mijn voeten niet tegen kietelen kan, reageren die nu helemaal niet meer op prikkels. Ook in mijn linkervoet krijg ik dat gevoel. Terwijl het in mijn linkervoet de situeatie hetzelfde blijft begint het dove en rare gevoel in mijn rechtervoet omhoog te kruipen tot aan mijn knie. Dan begint mijn been na een week ook pijn te doen.
Oktober 2007
De nierbekkenonsteking is inmiddels over als ik terug kan komen in het ziekenhuis voor de uitslag van het bloedonderzoek. Daar is niks uitgekomen. Wel vertel ik de neuroloog over de pijn in mijn been. De pijn die zo ontzettend veel lijkt op de pijn in mijn linkerarm. De neurloog verwijst me voor mijn been naar dr. Schouten (chirurg). Voor mijn andere klachten (kan niet op rechts hinkelen, loop slecht en met mijn ogen dicht stilstaan gaat niet, dan val ik om) wil hij een lumbaalpunctie laten uitvoeren. Dit gebeurt op donderdag 18 oktober 2007. Er moest 3x geprikt worden voordat het goed ging. Daar heb ik erg veel pijn en nawerkingen van gehad. 5 dagen rust nodig gehad voordat de gaatje gedicht waren en de rug -en hoofdpijn gezakt waren. Vrijdag 19 oktober 2007 kon ik terecht bij dr. Schouten. Hier vertelde ik mijn verhaal en mijn klachten van mijn been. Er kwamen toen maar 3 woordjes uit zijn mond "Dat is dystrofie". Ik wist niet goed wat ik moest doen, of ik moest lachen, huilen,…instorten. Ik probeerde maar zo nuchter mogelijk te blijven en te vragen wat ik dan nu moest gaan doen. Hij verwees mij door naar dr. de Waijer (anestesist). Die heeft mij toen der tijd ook voor mijn arm behandeld. Ik hoop dat hij iets voor me kan betekenen. Ik hoop dat er misschien nieuwe behandelingen zijn enz.. Ik hoop dat ze het in mijn been nog weg kunnen krijgen al ben ik bang voor het ergste. Maar goed dat is even afwachten. Dinsdag 30 oktober krijg ik de uitslag van de lumbaalpunctie om 10.10uur en op diezelfde dag om 8.30uur moet ik bellen voor een afspraak bij dr. de Waijer. Ik hoop maar dat ik er zo spoedig mogelijk terecht kan.
Eind 2007
Het wil nog niet echt vlotten met m’n been. Last hou ik ook al gooit Dr. Waijer er een hele zooi Carnitene infuzen er tegenaan. Jammer genoeg heeft het echt onwijs weinig effect. Het werkt maar even en komt daarna toch weer terug. De zusters beginnen me te herkennen. Ze weten al wat ik voor middag eten ik wil… ze zijn lief voor me! Begin december ga ik naar Katja toe in Limburg. Onwijs gezellig en heb het erg naar mijn zin. Maar m’n been vindt het allemaal niet erg leuk. Balen! Het einde van het jaar eindigt hopeloos (lees MS verhaal 2007). Ik hoop dat 2008 betere tijden brengt!