Het jaar 2008

Het nieuwe jaar
Een nieuw jaar is begonnen.
Het nieuwe jaar is niet echt florisant begonnen, de eerste paar dagen was ik heel erg moe. 4 januari had ik een zeer goede dag. De uitslag van het nieronderzoek heb ik gehad, gelukkig is er niks mis met mijn nieren. Wel heb ik een zeer grote blaas, wat niet echt gebruikelijk is. Daardoor houd ik vocht te lang vast in mijn blaas en kan dat gaan ontsteken. Daardoor krijg ik een blaasontsteking waar ik niks van merk. Ik moest de uroloog beloven dat ik nu een vast aantal keren naar het toilet ga, ook al hoef ik voor mijn gevoel niet. Ook is deze dag mijn evenwicht erg goed. Het is bijna gek, niet om te vallen. Hopelijk blijft het zo, dat zou ik helemaal niet erg vinden.
De tweede week van januari wordt een drukke week. 7 januari heb ik de second opinion in Nijmegen bij het MS centrum, 8 januari heb ik nieuwjaarsreceptie van mijn werk en 10 januari moet ik naar de revalidatiearts in het ziekenhuis.

Second Opinion Nijmegen
Op 7 januari was het dan zo ver ik moest naar het MS centrum in Nijmegen. Veel mensen denken dat het bij de Sintmaartenskliniek of bij het ziekenhuis van Nijmegen ligt maar dat klopt dus niet. Het is een heel zelfstandige stichting die het moet doen met subsidie van het rijk en giften. Het is wel één van de beste MS centra in Nederland. Maar goed hieronder ga ik uitleggen wat er allemaal uit de second opinion is gekomen. Na vragen te hebben beantwoord  en wat onderzoeken te hebben gehad heeft de neuroloog me het volgende verteld;
Het is vastgesteld dat ik zeker MS heb. De neuroloog in Tiel heeft me de eerste keer verteld dat ik zeer waarschijnlijk MS heb. Maar het is nu dus 100% zeker dat ik het wel heb.
Ook heb ik inmiddels twee aanvallen gehad. Het dove gevoel in mijn gezicht was de eerste schub en het dove gevoel in allebei mijn voeten en mijn rechter onderbeen is de tweede schub.
Ook heb ik de MRI scan gezien van mijn hoofd. Op het moment dat ze die hebben genomen waren er 2 actieve ontstekingen aanwezig, ook waren er 2 andere ontstekingen te zien. Verder vertelde de arts me dat het zeer waarschijnlijk is, dat er ook ontstekingen aanwezig zijn in mijn ruggenmerg gezien de klachten in mijn benen.
Verder heeft hij me ook verteld welke vorm ik heb. Op dit moment heb ik de tweede vorm. Dit houd in dat ik een aanval kan krijgen en dat het daarna een paar maanden goed kan gaan en dat er daarna weer een nieuwe aanval de kop op steekt. Hoe vaak ik een aanval krijg is afhankelijk van medicatie en hoe ik met mijn klachten omga.
Betreft de dystrofie klachten in mijn been kan ik het volgende vertellen; gezien het feit dat het carnitene infuus (voor de dystrofie) toch verbetering heeft gebracht, bewijst dat er ook dystrofie klachten in mijn been zitten. Daarnaast zitten er in mijn been ook MS klachten. Doordat de zenuwen niet goed de signalen geleiden ontstaan er storingen. Dit houd in dat ik daardoor ook zenuwpijn kan voelen en bijvoorbeeld een tintelend gevoel. Verder kan mijn been ook zeer koud worden.
Ook heeft de arts aangegeven dat het verstandig is, gezien de klachten van mijn benen nog zo actief zijn, om een 5-daags infuus te ondergaan. Dit infuus moet de ontsteking die nu actief is remmen. Wanneer ik later weer een aanval krijg (een actieve ontsteking) moet ik ook weer aan zo’n infuus. Zodat de klachten van de ontsteking weggenomen kunnen worden of kunnen worden verminderd.
Betreft de medicatie heeft hij ook aangegeven dat het zeer verstandig is zo snel mogelijk te beginnen met de algemene medicatie. Dit is medicatie die net zoals mensen die suiker hebben gespoten moet worden. Omdat er verschillende soorten zijn moet er dus nog worden gekeken welke het beste bij mij past. Deze medicatie zorgt er zeer waarschijnlijk voor dat de aanvallen met 1/3e verminderen.
Als laatste zei de neuroloog in Nijmegen dat het heel goed zou zijn als ik naar een revalidatiearts zou gaan. Toen ik vertelde dat ik daar al een afspraak had staan, vond hij dat ik erg goed bezig was.
Kortom ik ben dus goed bezig, en ik heb ook een veel geruster gevoel nu. Hiermee kan ik verder, en mijn nieuwe toekomst pijlen uit gaan zetten.

Infuus & Medicatie
Zaterdag 12 januari kreeg ik al het infuus wat de arts van het MS centrum had voorgeschreven. Ik moet me op 11.00 uur in het ziekenhuis melden op de Eerst hulp…daar kreeg ik een infuus naald en die zou de komende 5 dagen blijven zitten. 5 dagen lang moest ik voor een 2 uur naar het ziekenhuis komen. Ik kreeg een solumedrol kuur. Een soort prednison is dat. Nou wat ben ik daar toch een poos beroerd van geweest. Dat is me echt vies tegen gevallen. Op 17 januari moest ik voor uitleg van de verschillende medicatie bij de MS verpleegkundige komen. Het kwam er al snel op neer dat ik 3x in de week wilde gaan spuiten. Ik had de keus om 1x per week te gaan spuiten maar dan moest ik in een spier spuiten en dat leek me toch niets. De andere mogelijkheden waren om de dag of iedere dag maar dat vond ik beiden ook niet prettig. Vandaar dus mijn keuze op 3 x per week. Dat zijn gewoon vast dagen en dat vindt ik wel prettig. De dag erna moest ik de neuroloog mijn beslissing vertellen.
We zijn nu 2,5 week verder (4 februari) en ik heb voor de eerste keer mijn medicatie genaamd Rebif gespoten. Ik zag echt hele grote beren op de weg want je voelt er niks van haha. Alleen heb ik naar mijn idee wel flink wat bijwerkingen gehad. ‘s Avonds heb ik echt flink ziek op bed gelegen. Ik hoop dat het woensdag 6 februari wat beter gaat! We zullen zien.
Verder ben ik ook druk met andere dingen. Ik ben inmiddels 2x bij de revalidatiearts geweest en binnenkort krijg ik de datums thuis gestuurd wanneer dat de eerste afspraken voor de fysiotherapie en ergotherapie zijn. Samen met de ergotherapeut kan ik gaan kijken wat ik nodig heb aan hulpmiddelen enz. zoals een rolstoel, krukken enz. Met de fysiotherapie kan ik wat gaan doen aan bewegen, het lopen, conditie en waarschijnlijk nog een aantal dingen. Ook maak ik kennis met maatschappelijk werk, al zal ik dit nog niet direct nodig hebben. Het gaat erom dat ik alvast kennis maak. Daarnaast heb ik ook kort geleden gehoord dat ik een taxipasje krijg, en ik heb ook al een positief advies voor een gehandicapten parkeerkaart op zak.
Ook heb ik mijn auto verkocht en ga ik op zoek naar een goed aanpasbare auto (automaat) zodat ik weer zelf ergens naar toe kan. Als ik dat heb geregeld ga ik samen met mijn consulente bij Stichting MEE op zoek naar een eigen stekkie. En ik ben er ook mee bezig om rustig aan te gaan kijken hoe ik het met mijn werk kan gaan aanpakken. Ik zei laatst nog tegen mijn collega’s eindelijk wordt het wat rustiger. Ze wisten niet wat ze hoorden haha. Het is niet echt rustiger maar gestructureerder. Ik weet waar ik mee bezig kan gaan, ik weet wat voor therapieën er gaan starten enz. Haha dat vindt ik rustiger.
Ik zal nog even uitleggen wat Stichting MEE precies inhoud. Zij helpen chronisch zieken en gehadicapten gratis bij van alles en nog wat. Voor bijna alles hebben ze wel een specialist in huis. Als je daar aanklopt krijg je een consulente toegewezen en dat is jouw aanspreekpunt. Heb je een probleem met het UWV of je werk of bij het vinden van een woning, of wil het niet vlotten met aanpassingen van je huis. Dan kun je hulp inroepen van Stichting MEE. Kortom een prachtige instantie die zeker een pluim verdiend!

Februari t/m eind april
Het is inmiddels weer een paar maanden verder. Er is een hoop gebeurd in die tijd. Het infuus wat ik in januari heb gehad heeft zo goed als niet geholpen. Helaas maar jammer. Ik heb eind februari mijn taxi pasje gekregen. Heerlijk was dat, want ik kon eindelijk zelfstandig ergens heen. Het is bijna een bevrijding. Inmiddels ga ik 3x per week (soms 4x) zelf met de taxi naar het ziekenhuis. Het is allemaal goed te doen.
Verder heb ik een rolstoel aangevraagd, een douchekrukje en een douchesteun aan de muur. Op dinsdag 18 maart kwam een onafhankelijke ergotherapeut van de gemeente bij mij op bezoek om de aanvragen te bespreken en mijn situatie te bekijken. Op 2 april kwam ze samen met de firma Ligtvoet rolstoelen passen. Ik koos voor een Quickie Argon. Een hele fijne, lichtgewicht en goed wendbare rolstoel. Er werd me gezegd dat het vanaf de passing nog 6 weken duurde voordat de rolstoel er was. Kortom ik noteerde de weken meteen in mijn agenda om lekker te kunnen aftellen.
Ook gaf de onafhankelijke ergotherapeut van de gemeente me de opdracht om nog een formulier in te vullen om een ligfiets aan te vragen. Zodat ik zelf weer kan fietsen en makkelijker dichtbij ergens heen kan. Eind april kreeg ik te horen dat ze daar ook een passing voor gaan regelen. Daar moet nog voor gebeld worden, maar de kans dat ik een ligfiets ga krijgen is al een stukje groter geworden. Ik zou het in ieder geval geweldig vinden en het zou een uitkomst zijn!
Van 3 tot en met 14 maart heb ik ook nog in het ziekenhuis gelegen. Maar dit was voor de posttraumatische dystrofie in mijn rechterbeen. Dus wil je daar meer over lezen kun je dat vinden bij het gedeelte Posttraumatische Dystrofie (Mijn verhaal).
Nadat ik uit het ziekenhuis ben gekomen ging het voor een week of twee goed. Ik was positief, de pijn bleef weg en ik zag het weer beter zitten. Maar toen kwam de grote dip. De eerste echte grote. Misschien dat het weer ook mee heeft gespeeld, maar ik zag het even niet meer zitten. Ik ben zo wie zo geen persoon die dat snel toe zou geven of zal zeggen. Maar het was meer dan duidelijk. Ik zat onder het eczeem en er zat geen greintje vrolijkheid meer in. Mijn lichaam was futloos en leeg. Het was alsof de kraan was opengezet en alle energie, vrolijkheid, zelfvertrouwen uit mijn lichaam vloeide. En hoe moet je dat uitleggen aan mensen om je heen, zonder dat ze meteen ah en oh gaan roepen. Of je gaan behandelen alsof je echt helemaal niks meer kan. Gelukkig werd er precies in die tijd de maatschappelijk werkster en de psycholoog in gezet. Ik weet niet of ze in het ziekenhuis helderziend waren, maar het heeft er wel weer voor gezorgd dat ik het weer zag zitten.

De maand mei
Rond 3 mei begon de zon te schijnen, het kon ook niet anders want de 10e was ik jarig en dan is het altijd zonnig ;-). En jawel het zonnetje bleef aan die week, tot donderdag de 8e. Toen kwam er een donderwolk, boven het huis waar ik woon, schuiven. Het zou namelijk nog 2 weken duren voor mijn rolstoel zou komen, dus ik dacht laat ik eens bellen of ze me al kunnen vertellen wanneer ik hem thuis kan verwachten. Ik had namelijk donderdag-ochtend een brief ontvangen van de gemeente dat op 28 april het akkoord voor de rolstoel was verstuurd. Toen ik donderdag de 8e mei belde naar de fima Ligtvoet vertelden zij mij dat het akkoord voor de offerte van de rolstoel nog niet binnen was van de gemeente. Daarna vertelde ze mij dat de 6 weken wachten pas ingaan wanneer de gemeente de offerte voor akkoord heeft getekend.
Daar ging voor even al mijn positiviteit weer. De vrouw van de firma Ligvoet beloofde aan mij dat ze naar de gemeente zou bellen of ze het akkoord niet via de mail konden toesturen, want per post zou het nog langer gaan duren. De vrouw belde binnen een half uur terug dat ze het akkoord voor de offerte binnen had en de rolstoel meteen zou bestellen. Dit betekent dus dat ik vanaf vrijdag 9 mei nog 6 weken moet wachten tot mijn nieuwe/eigen rolstoel er is. Ik kan die mensen daar in dat gemeentehuis wel ik weet niet wat doen. Op 24 april moest ik namelijk eigenlijk mijn rolstoel inleveren. Bij de thuiszorg vertelde ik dat ik eigenlijk voor 3 weken nog de rolstoel nodig had en of ik hem dan niet nog voor 3 weken kon houden. Het antwoord was hard en duidelijk; ‘Ja mevrouw, dat kan wel maar dan moet u wel betalen’. Alsof ik een geldboom in de tuin heb staan. Maar goed ik zou een weekje met mijn ouders mee gaan met de caravan. Om uit te proberen hoe dat zou gaan, dus ik moest wel een rolstoel hebben. Bah…stomme regels ook!
Maar goed de rolstoel is nu ingeleverd, nu maar zien hoe ik het red zonder. Want het lopen gaat (na fantastische hulp van mijn fysiotherapeute) een stuk beter als eerst. Maar ja wil ik naar de stad of een dagje op pad, heb ik toch een rolstoel nodig. Dus dat gaat nog weken duren voordat ik weer echt een dagje kan ondernemen.
Ik zie dat ik alweer een hele lap tekst heb geschreven en ik ben eigenlijk nog helemaal niet klaar, dus als jullie het niet erg vinden ga ik nog even door ;-). Tja ik heb in mijn slechte perioden niet goed achter de computer kunnen zitten dus heb ik het een tijdje niet goed bij kunnen houden. Maar goed dan hebben jullie ineens wel een mooi stuk tekst/verhaal om te lezen.
Onderlaatst ben ik ook bij de woningbouwvereniging geweest om te vragen of ik niet in aanmerking kon komen voor een seniorenwoning bij mij in het dorp. Ik ben daar namelijk opgegroeid, heb daar alles wat ik als eerste behoefte nodig heb en woon dan ook nog dicht bij het ziekenhuis. De (ahum) vriendelijke meneer van de woningbouwvereniging vertelde me dat ik daar te jong voor was en dat er geen uitzondering voor gemaakt zou worden. Ik ben dus gedwongen naar een stad te verhuizen terwijl ik mijn hele leven al in een dorp woon, waar mijn huisarts mij kent enz. Het is toch te zot voor woorden.
Verder ben ik ook nog eens jarig geweest. Zaterdag 10 mei had ik super mooi en zonnig weer. Echt een geweldige dag om mijn verjaardag te vieren. Ik heb dan ook echt genoten! Ik ben ook echt schandelijk verwend. Met echt onwijs leuke, lieve en mooie cadeaus. Dus iedereen die er was, die een lief berichtje op m’n hyves heeft achter gelaten en me heeft gebeld of ge-sms’t wil ik ontzettend bedanken!
Met de maand mei komt zoals ik al eerder zei ook de warmte. De dystrofie reageerde altijd heel erg goed op de warmte, daarom was ik heel erg benieuwd en nieuwsgierig hoe de MS zou gaan reageren. Ik heb gelezen dat de ene persoon er absoluut niet tegen kan en de andere juist wel. Het was dus een proef op de som. Maar naarmate de dagen verstreken begon de druk in mijn hoofd te verergeren en ook mijn rechterbeen werd heel erg onrustig. Het lijkt net alsof er miljoenen mieren doorheen krioelen en dat er constant pijnlijk op een zenuw wordt gedauwd, waardoor ik continue pijn heb. Ik was eerst bang dat de dystrofie weer opspeelde omdat ik meer aan het lopen ben nu het warmer is. Maar dat moet eigenlijk niet kunnen. En het voelt toch anders aan dan als het echt dystrofie is. Dus dat infuus voor de dystrofie in mijn been heeft nog steeds geholpen, alleen vindt blijkbaar de MS het warme weer dus niet zo leuk. Dit stuk tekst heb ik dan ook onder de parasol, uit de zon, in de achtertuin zitten typen op mijn laptop.

Dinsdag 13 mei kwam mijn eerste aangevraagde hulpmiddel van de gemeente. Mijn douchestoeltje werd geleverd. Hij was anders dan degene die ik had van de Thuiszorg. Maar hier zat een heerlijk rugleuning op. Toch wel fijn, al dacht ik eerst van niet. Verder ben ik ontzettend druk met fysiotherapie, ergotherapie, de psycholoog en de maatschappelijk werkster. Het gaat goed. Ik ga steeds een stap vooruit! Ik begin weer hoop te krijgen dat ik zo meteen weer aardig uit de voeten kan met lopen enz.
Eind mei (26.05.2008) heb ik weer een gesprek met mijn werkgever. Er wordt goed overleg met elkaar. Of ik kan blijven wordt nog even in het midden gehouden. Wel wil ik gaan kijken wat ik nog kan. En of ik soms simpele dingen op kan pakken en kan verwerken. Op vrijdag 30 mei komen ze van Ligtvoet mijn ligfiets passen. Het is een leuk ding! Eentje die lekker zit, en oh het kost zoveel minder energie om daarmee te fietsen. Ik denk dat ik zelfs m’n ouders er nog uit kan rijden. Wel de passing gaat vlot. Ik mag een aantal rondjes rijden en dan is het afwachten of de gemeente akkoord gaat met de aanvraag van de fiets.

Juni
Begin juni wordt mijn rolstoel eindelijk geleverd. Iets waar ik zolang op het zitten wachten. Het zal ervoor zorgen dat ik makkelijker uit de voeten kan, en tenminste mezelf kan voortbewegen. Niet meer geduwd hoeven te worden, niet meer brommen als iemand me voorbij een schap in de winkel rijd waar ik graag had willen kijken. Heerlijk daar heb ik echt naar uit gekeken.
Op 14 juni heb ik een My-Support dag in Oegstgeest. Ik zag er tegenop, was bang dat er heel veel mensen zouden zijn die zoveel slechter waren dan mij. Maar toch besloot ik maar te gaan. Als ik er niet was geweest kon ik het ook niet weten toch? Het viel reuze mee! Het was een fijne en informatieve dag. Wel jammer vond ik het dat de leeftijd toch een stuk hoger lag dan de mijne. De onderwerpen die besproken werden waren wel goed, alleen het niveau lag verder. Ik moet het huis nog uit, ik moet nog op zoek naar werk en ik heb nog geen partner enz. Ik heb die dag één persoon leren kennen van mijn eigen leeftijd. Met haar heb ik nu af en toe contact via de mail. Dat vindt ik zeer prettig. Toch mis ik wel iets, bijeenkomsten of een website voor alleen jongeren. De leeftijdscategorie waar ik onder val. Naja misschien vindt ik die nog wel ergens…

Een ervaring om nooit meer te vergeten was de middag naar Scheveningen en het avondje musical (Tarzan). Ik ging samen met Dennis naar Scheveningen toe. We hebben er heerlijk gegeten. Ik heb er in mijn rolstoel aardig op los gecrost. Ik vond het fijn onafhankelijker te zijn. De rails van de tram was geen moeite, alleen als er hellingen zijn is het nog wel lastig. Stoepen op en af gaat ook goed! Ik ben uiteindelijk twee keer de pier op en af gereden en anderhalf keer de boulevard. Toen we een leuk restaurant hadden gevonden en ik na het hoofdgerecht toch echt even naar het toilet moest en ik opstond uit mijn rolstoel keek het personeel me wel raar aan. Ach riep ik ‘Ik ben genezen’. De grijns op mijn gezicht was kenbaar. Ik hou van wat sarcasme. Het maakt me weerbaarder en het laat me met beiden benen op de grond staan.
Toen we waren uitgegeten gingen we op weg naar de musical. Alles ging perfect tot de musical afgelopen was. Ik moest naar buiten en richting de parkeergarage, zoals zo velen. Dat mensen egoïstisch kunnen zijn is wel weer bewezen. Ik stond netjes te wachten voor de opening van de parkeergarage om met de lift naar de verdieping te gaan waar de auto stond, maar iedere keer als er ruimte kwam en ik een stukje op wilde schuiven met m’n rolstoel drong er gewoon iemand voor. Het was alsof ik lucht was, alsof ik niet bestond en alsof ik niet net zoveel recht had om thuis te komen als die ander. Dennis merkte het, en werd het op een gegeven moment zat. Op dat moment was ik nog niet zo eigengereid met mijn rolstoel en durfde niet iemand aan te spreken. Wel, Dennis sprak niemand aan, maar reed mijn rolstoel gewoon met een zet naar voren op het moment dat er weer iemand voor me ging staan. De vrouw in kwestie die door mij tegen haar kuiten werd gereden keek boos achterom. Toen werd ik toch ook pissig. Ik vertelde de vrouw dat zij nu wel boos kon kijken, maar dat zij degene was die bij mij voordrong. Ze keek gepikeerd en bleef gewoon staan. De man die naast mij stond had alles gezien en gehoord en zei hard en luid, kom op mensen geef haar even wat ruimte. En warempel er gingen opeens een hoop mensen opzij. Ik bedankte de meneer en ging bij de lift staan. Uiteindelijk was het een leuke, gezellig maar ook een hele leerzame avond!

Op maandag 30 juni had ik een drukke dag! Ik mocht voor een keuring naar het UWV in Nijmegen. We (Stichting MEE en ikzelf) gingen proberen, doormiddel van deze keuring, om mijn Wajong uitkering te laten herleven. Eind 2006 werd ik namelijk opeens volledig goed gekeurd, wat eigenlijk gewoon niet kon. Ik ben toen der tijd nog wel in beroep gegaan, maar dat was helaas onbegonnen zaak. Toen ik op de afgesproken tijd bij het UWV aankwam kon ik al snel mee naar boven. Ik had een vrouwelijke arts. Wat me opviel was dat ze niet vroeg naar hoe het nu ging, helemaal niet. Ze heeft alleen maar vragen gesteld over hoe het eind 2006 ging tot eind 2007 toen ik mijn diagnose kreeg. De consulente van stichting Mee vulde af en toe iets aan als ik iets vergeten was te vertellen en verder was het een heel fijn en goed gesprek. Toen kwam het. Ze vertelde me dat ze het helemaal niet eens was met de beoordeling van de arts toen der tijd. Er klopt niks van waren haar eigen woorden. Ik dacht dat ik van verbazing echt bijna van m’n rolstoel viel. Zou het dan echt kunnen. Zou ik echt mijn Wajong uitkering terug kunnen krijgen. Het zou het hoogst haalbare zijn, wat we eruit konden slepen. Ze vertelde me dat ze dat in ieder geval, in eerste instantie, ging proberen. Toen ik dat hoorde, maakt ik van binnen een vreugde dansje. Ik ging met een vrolijk en goed gevoel weer terug richting huis. Ik moest nu gaan wachten tot de schriftelijke beslissing per post in de brievenbus terecht zou komen. Dan pas zou die beslissing definitief zijn.
Diezelfde dag, ’s middags, kon ik voor een gesprek naar de gemeente. Ik had in die tijd nog een gesprek gehad op mijn werk (als het goed is) en daarin was in goed overleg besloten dat mijn contract niet zou worden gelengd. Mijn functie zou alleen maar zwaarder worden en ik zou het dus echt niet kunnen bolwerken om dat een tot een succes te maken. Mijn baas vond het daarom fijn als ik iets kon vinden, dat wanneer mijn contract afliep, ik niet in een gat zou vallen. Dat ik dus helemaal thuis zou komen te zitten. Samen met Stichting MEE besloot ik dus mijn oude stage adres een e-mail te sturen. Ik heb namelijk in 2005 een jaar stage gelopen op de afdeling communicatie bij de gemeente waar ik woon. Tot mijn grote vreugde kaatsten ze het niet meteen af, maar zouden het intern bespreken. En zo gezegd zo gedaan, daarom kon ik op maandag 30 juni voor een gesprek komen bij de gemeente. Het werd een prettig gesprek waarin iedereen open en eerlijk was. Aan het einde van dat gesprek kwamen we tot de conclusie dat we het allebei nog zagen zitten. De gemeente zou gaan kijken welke werkzaamheden ik zou kunnen gaan doen, en hoe ze mijn vrijwilligerswerk daar op papier konden regelen. Ik moest dus nog even afwachten. Uiteindelijk na nog een gesprek op maandag 4 augustus werd in samenwerking met Stichting MEE een vrijwilligerscontract opgesteld. Op vrijdag 22 augustus waren mijn eerste uurtjes als vrijwilligers bij de gemeente een feit! Het was een geweldig en bijna onbeschrijfelijk gevoel wat dat met mij deed. Ik had weer een doel, iets wat een deel van mijn week werd. Geweldig!

Juli
Op donderdag 3 juli, toen het echt bar slecht weer zou gaan worden, heb ik het er met Dennis op gewaagd om naar de Efteling te gaan. Mijn MS verpleegkundige was er niet zo weg van. Maar zelf dacht ik ‘Als ik het niet probeer of ik het kan zal ik nooit weten of wel of niet gaat’. Zo gezegd zo gedaan. Wij gingen op donderdag 3 juli naar de Efteling. Ze gaven die dag 90% kans op regen. Ik denk dat we uiteindelijk 4 druppels op ons hoofd hebben gevoeld en de rest van de dag was het schitterend weer! Het was super leuk in de Efteling. Het ging beter dan ik had verwacht en het leek net of ik er mee energie van kreeg. Toen ik op een gegeven moment terug kwam van het toilet en Dennis op een bankje zag zitten schrok ik me kapot. Hij zag lijkbleek. Toen ik hem vroeg wat er aan scheelde vertelde hij me dat hij zich niet zo lekker voelde. Ik snapte niet hoe dat kon, hij had echt niet te veel gegeten. Toen zei hij ‘ik heb nog nooit in zo weinig tijd, zoveel attracties gezien. Ik wordt ook een dagje ouder’. Toen hij uitgesproken was barste ik in lachen uit! Voor hem was het niet leuk, maar voor mij was het wel komisch. Doordat ik met mijn rolstoel was konden we vaak via de uitgang de attractie in. Dit betekende vaak dat we maar 2 of 3 beurten hoefden te wachten. Terwijl je normaal gesproken zo’n 15 à 20 minuten moet wachten voor je aan de beurt bent duurde dat nu dus maar zo’n 5 minuten.

Wat ik helemaal vergeet te vertellen is dat het in de periode tot nu toe erg goed gaat met mijn gezondheid. Ik heb op een gegeven moment wel een lichte terugval gehad. Maar doordat ik samen met mijn fysiotherapeute hard heb gewerkt aan mijn lopen, zitten en andere dingen, val ik niet zo hard terug als waar ik bang voor was. Dat is een fijn gevoel. Ook begin ik te merken dat ik heb geleerd hoe ik dingen weer moet oppakken als ik een terugval heb/krijg. Dat geeft me een zekerder gevoel. Ik zal moeten blijven leren, maar een begin is er en mijn fysiotherapeute is dan ook best trots.
Vrijdag 18 juli moet ik terugkomen bij de neuroloog. Daar heb ik eigenlijk weinig over te melden omdat het allemaal goed ging. Hij blijft wel iedere keer zeggen dat ik helemaal uit die rolstoel kom. Helaas moet ik hem weer uit die droom helpen. Thuis en om het huis loop ik los, zelfs zonder krukken. Ga ik verder dan gebruik ik mijn krukken en moet of ga ik een dagje weg of bijvoorbeeld naar de stad dan heb ik toch echt mijn rolstoel nodig. Hopelijk herinnert hij het zich de volgende keer dat ik bij hem kom. En zegt hij het niet weer. Het is ook niet dat ik graag in een rolstoel zit, maar om gewoon eerlijk de waarheid onder ogen te komen; Ik heb hem gewoon nodig.

21 juli gingen mijn ouders op vakantie. Dat werd een goeie proeftijd voor mij. Het werd warm en klam. Mijn lichaam werd meteen de eerste zomer in het diepe gegooid. Over het algemeen ging het goed. Ik kon mijn dagen goed invullen. Boodschappen doen, huis een beetje schoon maken (het is te groot om volledig te doen), nog 2 ochtenden in de week naar m’n werkgever waar mijn contract eind juli zou gaan eindigen. Het ging me echt best wel goed af totdat de hitte echt erger werd en ik het niet meer kon uithouden boven op zolder waar ik slaap. Ik ben toen noodgedwongen op de slaapkamer van mijn ouders gaan slapen. Maar ook dat wilde niet vlotten. Mijn lichaam was zo onrustig dat ik de slaap iedere nacht maar moeilijk kon vatten. Ik zakte met de dag verder achteruit. Uiteindelijk heb ik op een avond de huisartsenpost gebeld dat ik de hoofdpijn die ik ook had niet meer kon verdragen. De arts die ik aan de telefoon kreeg vertelde me dat ze weinig voor me konden doen. Flink koel houden m’n hoofd, een ventilator neer zetten en om even afleiding te krijgen en m’n ei kwijt te kunnen misschien even de buurvrouw bellen, zodat ik even niet alleen zou zijn. Alle drie de dingen gedaan, en gelukkig het hielp een beetje. Ik was in ieder geval rustiger. Om te concluderen hoe het is gegaan kan ik vertellen dat het op zich best goed is gegaan. Ik weet alleen wel dat zo’n groot huis geen optie is voor mij. En ik moet met de warmte meer rust nemen, meer naar mijn lichaam luisteren. En me eraan toegeven als het gewoon echt niet gaat.

Op 25 juli komt een medewerkster van Stichting MEE langs. Omdat mijn vrijwilligerswerk en alles bij het UWV nu geregeld is kan ik verder gaan kijken naar een eigen huisje. We spreken af dat ik ga uitzoeken wat ik aan huur kan betalen en mijn financiële rattaplan op orde stel. Verder zal Stichting MEE uitzoeken welke mogelijkheden ik allemaal heb. We spreken af om elkaar te bellen of te mail als we meer weten.

Op 29 juli neem ik afscheid op mijn werk! Het is nu echt definitief! Ik zal niet meer ’s ochtends aan komen rijden, mijn collega’s een goede morgen wensen en heerlijk aan de slag gaan. Aan de slag gaan met werk wat ik heerlijk vindt om te doen. Niet meer de goeie, leuke en goed geplaatste grappen van Koos horen, geen bikkeltje genoemd meer worden door Bart. Niet meer gezellig patat halen voor het centrale kantoor…niet meer Leo zijn werkplek benoemen tot ‘wanhoop’ ;-). Niet meer samen met Robert samen aan ‘In de Roos’ werken. Of van Albert schrikken als hij weer eens een van zijn gekke gezichten trekt. Niet meer diepgaande, leuke of onzinnige gesprekken voeren met Rianne, Monique, Anita en Alie. Wat ga ik jullie missen zeg!
Jullie waren geweldig, super toffe, leuke, grappige en hele fijne collega’s!
Ik ga naar huis met een mega groot boeket bloemen, een mega grote mand met allemaal lekker lavendel en rozemarijn dingen en een heel lief, leuk en grappig fotoboekje met persoonlijke teksten. Bedankt allemaal!

Donderdag 31 juli ga ik samen met Anita (een oud collega van mijn werk) naar de muscial Dirty Dancing. Het begon echt rampzalig. Dacht ik alles netjes te regelen met taxi en trein. Meld de NS opeens doodleuk dat ik ’s avonds na de musical wel op de trein gezet kan worden in Utrecht maar dat ik er op mijn eindbestemming niet uitgehaald kan worden. Dat melden ze als ik dus al onderweg ben naar Utrecht. Toen ik ze ’s ochtends opbelde was alles geregeld en hoefde ik me echt nergens zorgen over te maken. Het is echt te belachelijk voor woorden. De NS hulp is daar maar tot 23:00 uur aanwezig en ik kom om 23:45 uur aan. Dat zou dus betekenen dat ik bijna een uur moet missen van de voorstelling want die eindigt om 23:00 uur. Absurd… ik heb er geen andere woorden voor. Gelukkig ken ik inmiddels al een aantal taxichauffeurs en die legde ik mijn verhaal uit. Ze waren het gelukkig met mij eens dat het belachelijk was, en zij hebben voor mij geregeld dat er wel iemand van het taxi bedrijf was die mij uit de trein zou helpen. Uiteindelijk werd het een heerlijk avondje! En heb ik ontzettend genoten van de voorstelling. Wel een beetje jammer dat de NS het begin van de avond volledig heeft verpest. En dan willen zij beweren dat ze pleiten voor betere reisomstandigheden voor gehandicapten. Nou poeh wat goed! 1 – 0 voor de gehandicapten!

Augustus
Het begin van de maand augustus verloopt lekker. Met fysiotherapie ga ik nog steeds goed vooruit. Het heeft nog steeds effect, ik win nog steeds van m’n lichaam. Net of ik het uit een put trek, en het steeds meer leer. Donderdag 14 augustus heerlijk met mijn ouders een dagje weg geweest naar het Dolfinarium. Echt geweldig om daarheen te gaan, want mensen met een rolstoel mogen gratis één begeleider mee naar binnen nemen. En met dan een extra kortingsbon is het nog eens leuk om ergens heen te gaan. Maar er zijn nog meer leuke voordelen, ik mocht namelijk overal vooraan zitten. Wat echt leuk is, alhoewel niet iedereen er van gediend zal zijn als men nat wordt ;-).
Helaas krijg ik kort daarna flink last van m’n rug en schouderbladen. Volgens mijn fysiotherapeute ben ik te gespannen en daarom ga ik voor een aantal keren het bad in bij de fysiotherapie. Het werkt en ik ontspan. Pijn in m’n rug wordt minder en ook begin ik weer lekkerder in mijn vel te zitten. Dus kan ik gelukkig naar mijn eerste dagje bij de gemeente als vrijwilliger op de afdeling communicatie. Een heerlijk gevoel geeft het me als ik daar plaats neem aan het bureau!

September/Vakantie
Op 1 september heb ik een gesprek bij mijn woningcorporatie waar ik ingeschreven sta. Ik was daar al eens geweest zoals je vast al gelezen heb, maar toen schoot ik er niks mee op. Dit keer ging mijn consulente van Stichting MEE met mij mee. Maar ook dit keer liep ik tegen een muur van stomme regels aan die echt werkelijk waar nergens op sloegen. Het komt erop neer dat de huurwoningen waar ik voor in aanmerking zou komen te duur zijn en dat de kans dat ik in de buurt van mijn ouders kan komen te wonen ook ontzettend klein is. Ik heb maar een Wajong uitkering, waarvan bekend is dat het minimum inkomen daarvan ongeveer 850 euro is. Hoe moet iemand daar van rond komen, hoe moet je daarvan een fatsoenlijke woning huren. Hoe Nederland ook te boek staat, dit is echt ontzettend slecht geregeld. Nu weet ik wel dat het niet overal zo geregeld is, maar hier dus wel. En daar baal ik stevig van! Huurtoeslag kom ik ook niet voor in aanmerking. De reden daarvan ga ik hier niet noemen omdat dat te persoonlijk is. Maar voor er mensen zijn die daar mee zullen komen weten ze dat dat bij deze dus niet mogelijk is. Ik kwam dus geheel overstuur en gestrest terug van die afspraak. En dan zeggen de artsen dat je spanning en stress moet vermijden. Nou dan moeten ze mij toch eens vertellen hoe ik dat kan doen als dingen zo geregeld zijn. Mijn enige optie zou dus nu zijn om een woning te gaan kopen. Dus daar ga ik nu maar een voor kijken of dat überhaupt haalbaar is voor mij.

Verder ben ik deze maand op vakantie geweest. Mijn eerste vakantie na een jaar vol emoties, veranderingen, hard werken en accepteren. Het was heerlijk om er even tussenuit te zijn. Er echt even tussenuit te zijn. Het is zo anders dan gewoon thuis te zitten. Hier kon ik me echt ontspannen, genieten van alles om me heen en gezelligheid van mijn reisgenoten. Chantal & Benny ontzettend bedankt dat jullie mij mee wilden nemen! Ik heb het echt geweldig gevonden
Het was wel een beetje jammer van mijn kies waar een zenuwontsteking in zat en waar ik net voor we weg gingen een wortelkanaal behandeling aan had gehad. Maar gelukkig heeft het niet de hele vakantie beïnvloed. Op het eten na dan ;-) maar daar zijn we ook nog goed uitgekomen allemaal! Onze dagjes uit naar het strand en naar Neeltje Jans waren echt geweldig! Zelfs nog bijna verbrand op mijn neus. En ja een hele uitdaging en overwinning…ik heb op het strand gelopen! Ja wel met krukken, maar het is me gelukt. Het heeft me ook wat energie gekost, maar ik vond het zo geweldig en fijn, het was het meer dan waard! Het weekje was eigenlijk veel te kort ;-)! Volgend jaar in ieder geval weer zo’n weekje? Dan misschien Texel ofzo? Ik ben er in ieder geval achter dat MS je vakantie niet hoeft te verpesten. Het is maar net hoe je je vakantie viert!

Meteen na mijn vakantie kwam Appelpop. Ik kwam volledig uitgerust terug van vakantie! Maar dat uitgeruste gevoel was na het weekend appelpop al meteen verdwenen. Maar alweer zoiets, het was het meer dan waard! Ellen ten Damme, Kane, Guus Meeuwis, Blof en Krezip waren een aantal van de nog meer goede bands die er 2 dagen lang waren. Ik heb genoten en net zo hard mee geschreeuwd als andere jaren. M’n hele familie was voor het eerst samen op appelpop. Mijn broer en zijn vriendin, de baas van mijn broer, een vriendin van de vriendin van mijn broer, mijn vader en moeder en Katja waren er toen Guus Meeuwis appelpop ging afsluiten. Het was een overweldigend gevoel dat ik had en ik vond het zo fijn om te zien. Die kleine dingen doen me tegenwoordig zoveel! Toen we zaterdagavond het appelpop terrein afliepen had de baas van mijn broer ons uitgenodigd om lekker nog een paar bitterballen te komen eten. Ik vond het leuk maar mijn energie was bijna tot het nul punt gezakt. Ik ben met moeite van de auto naar de stoel in de tuin gelopen. Als ik me nergens aan had vast kunnen pakken was ik echt zo in elkaar gezakt. Ik ben op mijn kont de trap op gegaan naar boven toen we thuis kwamen. Ik kon niet eens meer mijn broek fatsoenlijk uitkomen. Toen voelde ik me echt een mislukkeling. Gelukkig heb ik vrienden en familie, die daar doorheen kijken en me neme zoals ik ben. En er een geintje van kunnen maken, wat ik zo fijn vindt. Maar ook kunnen ze er serieus met over praten, eerlijk vertellen wat zij ervan denken en wat het met hen doet. Dat is zo fijn!
Ik heb een volle week bij moeten komen van appelpop, maar het was het uiteindelijk weer dubbel en dwars waard!

Eind 2008
Het was een rare tijd de laatste 3 maanden van het jaar 2008. In oktober belandde ik weer voor 2 weken in het ziekenhuis omdat mijn teennagel van mijn grote teen was ingegroeid en meteen voor dystrofie klachten zorgde. Hij moest operatief verwijderd worden en dat werd gedaan in de 2 weken dat ik aan het infuus voor de dystrofie in het ziekenhuis moest liggen. Op de dag dat ik de ingreep aan mijn teen kreeg, kreeg ik ook een nieuwe schub (aanval). Dit keer was mijn spraakvermogen aan de beurt. Niet goed kunnen praten, maar ook woorden kwijt zijn, wel weten wat je wil zeggen maar het woord niet over je lippen krijgen. Een erg rare gewaarwording.

November was de maand van het bijkomen, het leren kennen van Saskia in het ziekenhuis (zij is 2 jaar ouder dan mij en heeft ook MS), het overlijden van mijn tante (Tante Willie), rustig aan werken op het gemeentehuis als vrijwilliger op de afdeling communicatie en me verheugen op begin december.

Van 8 t/m 14 december ben ik namelijk met mijn vriend Jan (ja ja, daar zeg ik het dan! Ik heb een VRIEND!) naar Disneyland Parijs geweest. Een hele week, het was echt heerlijk! Ik heb ontzettend genoten. We zaten in hotel New Port Bayclub en we hadden een kamer gekregen op de Admiral Floor! Iedere ochtend heerlijk luxe rustig ontbijten. En niet bij de duizenden andere mensen die ’s ochtends ellenlang in de rij moesten staan. Een echt Engels ontbijt konden we iedere morgen krijgen. Genieten!

Eind december werd overschaduwd met nare berichten! Lichamelijk ging het niet je van het.. en ook in mijn omgeving gebeurde nare dingen. Mijn buurman en mijn tante (tante Joke) overleden allebei op dinsdag 23 december. Toen hadden we de kerstdagen, waar ik gelukkig nog wel van heb kunnen genieten, waar ook Oma nog bij was. 29 en 30 december hadden we 2 crematies. En 30 december krijgen we te horen dat Oma… mijn lieve, onoverwinnelijke en zorgzame oma een kwaadaardig gezwel heeft bij haar slokdarm. Ze kunnen haar niet meer helpen :-(. Oud en Nieuw is niet zo erg als vorig jaar, maar echt genieten kan ik ook niet. Wat zal het nieuwe jaar ons brengen!