Het jaar 2007

Zomer 2007
Het begon allemaal eigenlijk al veel eerder met klachten, maar in de zomer van 2007 ging het goed mis. Voor ik op vakantie ging in juli had ik al erg last van vermoeidheid. Hoe lang ik ook sliep of hoe vroeg ik ook naar bed ging, uitgeslapen was ik nooit. Maar goed een vakantie was gepland en dus pakten mijn buurmeisje en ik alle spullen in de auto en vertrokken we naar het zonnige zuiden. Ik was zo toe aan rust en warmte. Omdat ik ook nog eens posstraumatische dystrofie aan mijn arm heb is warmte heel erg fijn. Ik lijk wat dat betreft net een batterij. Ik laad dan weer helemaal op. Maar iets klopte er niet. Op de tweede dag van de vakantie begon ik al last te krijgen van rugpijn. En zulke rugpijn had ik echt nog nooit gehad. De rugpijn werd die vakantie steeds erger en erger. En niets hielp.

Terug van vakantie de dokter meteen gebeld. Die raadde me aan nog een aantal nachten te slapen op mijn eigen bed thuis, want misschien kwam het wel omdat ik op een luchtbed had gelegen. Een aantal dagen gingen voorbij, maar de rugpijn werd niet minder. Weer de dokter maar bellen. Die schreef me een aantal tabletten voor (diazepam). Daar raakte ik zo erg de weg en tijd door kwijt dat ik daarmee stopte. Hoeveel pech een mens kan hebben weet ik niet, maar op 3 augustus viel ik voor de eerste keer van de trap. Op mijn rug, linker (dystrofie)arm en op mijn enkels. Opnieuw de dokter gebeld. Toen kreeg ik een doorverwijzing voor de fysiotherapeut en flinke pijnstilling te nemen. En jawel dat hielp. De fysiotherapeut kneedde mijn spieren los en de medicijnen hielpen me te ontspannen. Stukje bij beetje ging het iets beter, tot ik op zaterdag 18 augsutus voor een 2e keer van de trap af kukel. Dit keer val ik geheel op mijn linkerkant. Op mijn rug en ribben en mijn enkels en mijn linker arm. Dit keer een paar ribben gekneust en flinke blauwe plekken.

Een paar dagen na de val begin ik in mijn linkerkant van mijn gezicht een doof gevoel te krijgen. Ook begin ik een pijnlijke druk achter mijn oog te krijgen. Ik bel de huisarts weer op. Ik moet langskomen (24 aug). De dokter kijkt en gooit het in eerste instantie op aangezichtspijn en stuurt me weer naar huis met het bericht het nog een paar dagen aan te kijken. In het weekend wat volgt begint de pijn achter mijn oog erger te worden en begin ik ook druk te ervaren tegen mijn schedel aan. Die maandag (27 aug) kom ik weer terug bij de dokter. Het gezicht aan de linkerkant bij mijn oog lijkt dikker te zijn geworden en ook de dokter vertrouwt het nu niet meer. Ik krijg een doorverwijzing naar de neuroloog.

Op 5 september om 9.20uur moet ik bij de neuroloog in het ziekenhuis zijn. Hij hoort mijn klachten aan, onderzoekt me en vertelt mij dan zijn conclusie. Hij wil een MRI scan laten maken en het liefst zo snel mogelijk. Daarom lig ik op vrijdag 7 september al op de plaat die me de scan in laat schuiven. Sneller dan snel kan volgens mij niet. De scan duurt vrij lang en om de foto’s beter te kunnen zien krijg ik ook nog een vloeistof ingespoten. Het is net een trancefeest als je erin ligt. 13 september moet ik voor de uitslag van de MRI scan bij de neuroloog komen. Er zijn vlekjes op mijn hersenen geconstateerd. Hij geeft aan dat dit ontstekingen kunnen zijn maar hij verteld niet wat het verder kan zijn. Hij wil graag een bloedonderzoek doen. Ik besluit maar meteen diezelfde dag te laten prikken, dan ben ik daar ook vanaf. De dokter heeft vakantie en dus moet ik eventjes wachten op de uitslag van het bloedonderzoek.

Op zondag 16 september zit ik met rare klachten en 39,6 graden koorst bij de huisartsenpost. Mijn voeten tintelen (slapen gevoel) en ik heb hele erge steken in mijn zij. De arts op de huisartsenpost bekijken mijn voeten en kietelt ze. Mijn rechtervoet reageert helemaal niet meer en mijn linkervoet nog wel. En dat terwijl ik nooit tegen kietelen onder mijn voeten kon. Ik vindt het erg raar. Ook wordt mijn unrine onderzocht en er blijkt een fikse onsteking te zijn. Ik blijk een nierbekkenontsteking te hebben. Bij de nachtapotheek krijg ik medicijnen mee en tja met dat rare gevoel in mijn voeten moet ik dan toch nog maar even naar de neuroloog. ‘s Maandags 17 september zit ik bij de neuroloog om 1 uur maar die zegt dat ik het toch nog even aan moet kijken.

In de week van 24 september begint het dove gevoel in mijn rechtervoet naar boven toe te trekken naar mijn knie toe. Op dat moment voel ik haast niks meer aan mijn rechteronderbeen en voet ook mijn linkervoet begint dover te worden. Ook begin ik pijn te krijgen in mijn rechterbeen. Het lijkt op dystrofie pijn en dat vertrouw ik dus niet. In mijn volgende afspraak bij de neuroloog zal ik dit ter sprake brengen. Het wordt dus allemaal alleen maar slechter dan beter. En op dat moment snap ik echt helemaal niks meer van mijn lichaam. Mijn nierbekken onsteking is zo goed als over maar ik blijf klachten houden. Ik krijg nog een keer antibiotica, nu maar hopen dat een tweede dosis wel helpt.

Herst / Winter 2007
Op 8 oktober moet ‘s ochtends voor marketingbesprekingen van mijn werk naar Den Hoorn. Daar val ik voor een 3e keer zonder aanleiding. Mijn collega vertrouwd het niet en blijft achter mij rijden naar huis toe. Tja welke mienkukkel gaat er ook rijden met een doof gevoel in haar rechterbeen -/voet. Maar goed ik kom heelhuids thuis en ik kan daar aangekomen meteen door naar de neuroloog in het ziekenhuis. Ik krijg de uitslag van het bloedonderzoek. Daar is niks uitgekomen. De neuroloog wil een liquorpunctie (ruggenpunctie) uitvoeren. En stuur me i.v.m. mijn klachten aan mijn been ook door naar de chirurg om te onderzoeken of er mogelijk ook dystrofie in mijn been zit.

Op donderdag 18 krijg ik de ruggenprik. Helaas verloopt dit niet zo vlekkeloos als op het papiertje stond aangegeven en moet de neuroloog 3x prikken. En flinke pijnlijke zaak en in plaats van een uur plat te liggen en dan naar huis te kunnen ging ik pas 3 uur later naar huis. De volgende dag ging ik (hoe beroerd ik ook was) naar de chirurg. Ik vertelde hem mijn verhaal en mijn klachten en mijn bedenkingen. Hij had maar 3 woorden nodig. Hij zei "Dat is dystrofie". Hoe goed je de symptomen ook kent en hoe je er ook op voorbereid ben, het komt toch met een klap aan. (* Over de dystrofie kun je verder lezen bij Posttraumatische dystrofie). Ik blijf nog zo’n 5 dagen last houden van de ruggenprik en daarna wordt het langzaam aan beter.

De Uitslag
Op dinsdag 30 oktober moet ik voor de uitslag van de liquorpunctie weer bij de neuroloog komen. Die dag zal denk ik mijn hele leven in mijn geheugen gegrift blijven staan. Hij verteld me dat hij niet zulk leuk en goed nieuws heeft. Hij verteld me dat hij uit de MRI scan en de liquorpunctie samen zeer waarschijnlijk MS heeft geconstateerd. Ik weet even echt niks meer uit te brengen dan "Oh oké". Ik ben overdonderd. En vragen schieten erbij in. Ik weet het even niet meer. Ik ga naar huis met een verslagen gevoel. Was mijn dystrofie dan nog niet genoeg.

Die 30e oktober dinsdagmiddag ga ik even op bezoek bij mijn werk. Ik vertel ze van de dystrofie in mijn been, maar ik kan het nog niet opbrengen ze te vertellen over de MS. Ik ben zelf lamgeslagen weet er zelf nog niet eens normaal mee om te gaan. Ik vindt het fijn mijn collega’s weer te zien, nu pas merk ik dat ik ze echt mis. Maar ondanks die goede prikkeling gaat alles als een waas aan me voorbij.

Er gaat een nacht voorbij en ik begin te malen, informatie op te zoeken en te lezen. Ik ben na het lezen van verschillende dingen het er niet met de informatie en diagnose eens die de neuroloog me had gegeven. Ik bel naar het ziekenhuis en de balieassistente verbind me direct door met de neuroloog. Ik vertel hem mijn bevindingen en stel hem een duidelijke vraag "Wat constateert u als u kijkt naar de MRI scan en de liquorpunctie". Hij zegt heel duidelijk "Dan constateer ik dat je MS hebt". Hij zegt er alleen bij dat het moeilijk is om zoiets tegen een persoon te zeggen wanneer ze nog niet kunnen vertellen welke vorm iemand heeft. Daarom stellen ze dan eerst zeer waarschijnlijk ms. Maar goed dat ik dus MS heeft staat vast.

Mijn dove gevoel in mijn rechterbeen en beide voeten blijft nog steeds. Ook loop ik in de tussentijd nog steeds te tobben met mijn urinewegen. Er is een rolstoel gehaald bij de thuiszorg omdat lange stukken lopen echt niet gaat en ook zijn er krukken gehaald en een douchkrukje. Op die manier gaat alles wat makkelijker, want oh wat ben ik nog steeds zo moe.

Vervolg Herst / Winter 2007
Dan beginnen er schuldgevoelens te knagen. Mijn werk weet het nog steeds niet en het voelt als liegen dat ik ze niet het hele verhaal heb verteld. Verder moet ik ook de arboarts bellen en tja die is denk ik ook niet op zijn achterhoofd gevallen. Ik bel maandag 5 november naar het werk op en vertel het hele verhaal. Mijn collega van P&O wordt er stil van en begrijpt heel goed waarom dat ik het toen niet verteld heb. We besluiten dat ik het aan de rest van mijn collega’s vertel als ik daar aan toe ben. Daar heb ik vrede mee. Ik kan met een gerust gevoel de arboarts bellen.

Vanaf de nacht van 4 op 5 november slaap ik 5 nachten lang ontzettend slecht. Na de 4e nacht bel ik de neuroloog op en vertel hem mijn verhaal. Ik kan de volgende morgen (8 nov) al terecht. Dan heb ik een heel goed gesprek met de neuroloog. Er komen een hoop vragen los en hij beantwoord ze allemaal. Zelf verteld hij ook nog een hele hoop dingen. Hij neemt echt de tijd ervoor. Ik krijg nog een boekje mee om te lezen en beloofd me ook nog een engelstalig boek dat ik van hem mag lenen. Ik wordt gerustgesteld en ik ga met een tevreden gevoel naar huis. Hopelijk gaat het slapen nu ook wat beter. De volgende nacht pak ik mijn oliebrandertje en een muziek cd en ga slapen. En warrempel dat werkt, een mooie eigen bedachte oplossing.

Dinsdag 13 november ga ik naar mijn werk toe. Ik ga het mijn collega’s vertellen, en oh wat zie ik daar als een berg tegenop. Die altijd vrolijke Divina is op dit moment een lamgeslagen bang vogeltje die om dat te verbloemen om alles maar lacht. Mijn collega’s schrikken en zijn ook even uit het veld geslagen. De één vraagt dingen en de ander die knikt alleen maar en luisterd. Er is begrip, verslagenheid maar ook positiviteit. Het doet me goed het te vertellen, er open en eerlijk over te zijn. Het lucht op.

Een maand thuis
Het is zondag 18 november wanneer ik me besef dat ik alweer een maand thuis zit. Het is een rustige zondag, iedereen is thuis en het is gezellig. Ik probeer het van me af te zetten en te genieten van het samenzijn. Hoe snel kan de tijd gaan. Het dove gevoel in mijn rechterbeen en beide voeten is er nog steeds, ook mijn evenwicht is nog niet alles. Nu besef ik waarom dat ik 3x ben gevallen, nu besef ik waarom ik zo moe ben al een hele tijd. Er vallen zoveel puzzelstukjes op hun plaats. En dat kost zoveel energie om die allemaal een plekje te geven. Het is moeilijker dan ik dacht. Dit is niet te vergelijken met de dystrofie die ik ook heb. Het is totaal iets anders.

Dinsdag 20 november en welkome verrassing. Katja komt vanuit Limburg gezellig voor een nachtje deze kant uit met de trein. Het is super gezellig en even, ja heel even vergeet ik even alle nare berichten van de laatste tijd. Ik baal ervan als ze de dag erna ‘s middags alweer naar huis moet. Hopelijk tot heel snel!

Maar niet alleen Katja zorgt voor afleiding. Ook Natalia, Dennis, Leander, mijn paps en mams en Chantal en haar ouders zorgen voor afleiding, ze geven me de kans om rustig over alles te praten, mijn frustraties te uiten en me even op te vrolijken als dat nodig is. Ik hoef niet bang te zijn dat ik zeur of dat ik alweer over hetzelfde begin. Ze zijn er voor me, altijd! En dat is zo belangrijk voor me op dit moment. Dat is me echt ontzettend dierbaar!

Donderdag 22 november is een zware dag. ‘s Ochtends moet ik voor een gesprek naar de MS verpleegkundige. Ze verteld een hele hoop maar vraagt ook veel. Ik krijg niet alleen vragen voorgeschoteld maar ook mijn ouders worden bij alle betrokken. Het heeft immers ook een hele hoop impact op mijn omgeving. Ze verteld me dat naar aanleiding van mijn vragen en klachten ze een revalidatiearts in gaat schakelen. Zo’n revalidatiearts beschikt over een heel team therapeuten die mij kunnen gaan behandelen en helpen met problemen die ik thuis, op mijn werk of ergens anders tegen kom. Zo kunnen ze mij ook helpen bij het aanvragen van hulpmiddelen zoals een rolstoel, krukken enz. Ook gaat ze de revalidatiearts laten kijken naar mijn slaapproblemen en ze gaat de neuroloog vertellen over nog een aantal andere klachten die betrekking hebben tot mijn verkoudheid en het slijm in mijn keel. Hele grote kans dus dat dit allemaal gaat worden onderzocht. Het is een fijn, goed en openhartig gesprek. Waar ik een hele hoop mee kan. Over 2 weken moet ik weer terug komen en dan gaat ze uitleg geven over de medicijnen die er voor MS patiënten zijn.

Diezelfde dag heb ik ‘s middags een afspraak bij de uroloog in verband mijn urineweg problemen. De uroloog verteld me dat de kans heel groot is dat de urineweg problemen in verband kunnen staan met de MS. Hij gaat een blaasonderzoek doen en ook weer urine onderzoeken. Verder moet ik 2 dagen bijhouden wat ik aan vocht binnen krijg en weer kwijt raak. Ook moet ik bij de uroloog over 2 weken terug komen. Kortom jullie kunnen het wel raden ik moet weer op dezelfde dag terug komen als bij de MS verpleegkundige.

Het einde van het jaar
Het gesprek bij de MS verpleegkundige op 6 december is weer vrij zwaar. Dit keer krijg ik meer uitleg over medicijnen. Ook krijg ik te horen dat ik naar de revalidatiearts mag. Hier krijg ik te zijner tijd een brief van thuis gestuurd. En jawel die brief krijg ik. Op 10 januari om 11.10uur kan ik terecht bij een revalidatiearts in het ziekenhuis. Ik ben erg blij maar ook benieuwd wat zij voor mij kunnen doen.
Op diezelfde 6e december krijg ik ook een blaasonderzoek bij de uroloog. Gelukkig is alles goed met mijn blaas en heeft het niet met de MS te maken. Ik maak een klein vreugde dansje! Wel krijg ik nog een nieronderzoek, want mijn linkernier is licht vergroot. Dat nieronderzoek heb ik op woensdag 19 december.
Bij de neuroloog krijg ik op 17 december niet veel te horen. Hij wil in eerste instantie wel met medicijnen beginnen, maar wil eerste de second opinion af te wachten in Nijmegen die ik heb op 7 januari 2008. Ik voel me een beetje machteloos, van het kastje naar de muur gestuurd. Ik hoop dat ze in Nijmegen me veel meer kunnen vertellen. We zullen zien, op naar het nieuwe jaar! Hopelijk een iets beter jaar.
Oud en Nieuw is trouwens een ramp, de hele dag ben ik moe. Ik slaap express ‘s middags, maar het wil niet helpen. Een half uur voor het aftellen begint val ik in slaap, een minuut na 12 wordt ik wakker gemaakt :-S Ik heb het gemist, ik baal! Heel even ben ik buiten geweest, even kijken naar het vuurwerk. Maar het lijkt wel of iedereen mijn verdriet kan proeven, het vuurwerk is dit jaar heel weinig. Als ik naar binnen ga, ga ik haast direct door naar boven. Ik kan niet meer en ga slapen. Zo’n rot oud en nieuw heb ik nog nooit gehad! Hopen dat het volgend jaar weer gezellig wordt.