MS

Wat is MS

Multiple Sclerose, afgekort MS, is een ziekte van het centrale zenuwstelsel ( multiple betekent veelvuldig en sclerose verhardingen).

Bijna iedereen kent, direct of indirect, wel iemand die lijdt aan Multiple Sclerose (MS). MS is dan ook de meest voorkomende neurologische ziekte onder jongvolwassenen. In Nederland lijden ongeveer 16.000 mensen aan MS. De eerste klachten treden meestal op tussen het 20ste en 40ste levensjaar.

Bij MS ontstaan ontstekingen en beschadigingen in hersenen en ruggenmerg. Oorzaak is een fout in het immuunsysteem (afweersysteem). Normaal richt dit systeem zich tegen virussen en bacteriën. Een reactie tegen het eigen lichaam is uit den boze. Echter, bij MS gaat de afweer in de fout: het onderscheid tussen “lichaamseigen” en “lichaamsvreemd” wordt niet goed gemaakt. Gevolg is een reactie tegen het eigen zenuwstelsel (auto-immuun reactie). Doelwit zijn de zenuwcellen, maar vooral de isolatielaag eromheen. Deze isolatielaag bestaat uit myeline en zorgt ervoor dat de zenuwvezels de elektrische signalen zeer snel doorgeven. Alleen zo kan de mens lichamelijk en geestelijk goed functioneren. De foute afweerreacties gaan gepaard met ontsteking en leiden tot onherstelbare schade aan zenuwvezels en myeline.

De oorzaak

De oorzaak van het ontstaan van MS is nog niet bekend. Er zijn drie gangbare theorieën. De eerste gaat uit van een virusinfectie. Deze theorie wordt onder andere ondersteund door het aantreffen van antistoffen tegen virussen in de liquor van een groot aantal patiënten. Er is echter nog nooit een MS-veroorzakend virus ontdekt.

De tweede theorie gaat ervan uit dat een auto-immuunziekte MS kan veroorzaken. Dit is vooral gebaseerd op de resultaten van het proefdiermodel van MS: experimentele auto-immuun encephalo-myelitis (EAE). Dit is een auto-immuunziekte die op MS lijkt en die is teweeggebracht in genetisch ontvankelijke onderzoeksdieren. Het antigeen voor EAE is het herseneiwit myelin basic protein (MBP). Een antigeen is een substantie die het immuunsysteem aanzet tot het produceren van een antilichaam. Bij sommige MS patiënten worden in de liquor inderdaad MBP-fragmenten en antistoffen tegen MBP aangetroffen.

De derde theorie is een combinatie van beide: een primaire virusinfectie leidt tot een auto-immuun-ziekte.
Wel is duidelijk vast komen te staan dat bij MS drie factoren een belangrijke rol spelen: omgevings-, genetische- en immunologische factoren.

Let op: MS is geen erfelijke ziekte. Wel blijkt dat MS in bepaalde families vaker voorkomt. Waarschijnlijk is een van de oorzaken wel erfelijk, waardoor een zekere aanleg ontstaat.

Steeds meer problemen

In de eerste jaren van de ziekte treden ontsteking en de bijbehorende klachten in aanvallen op. Later kan er een continue afbraak van het zenuwstelsel plaatsvinden. De patiënten worden in vele opzichten afhankelijk van anderen. De levensverwachting van MS patiënten is nauwelijks verkort. Daarom hebben mensen gedurende vele jaren van hun leven behoefte aan zorg van medisch specialisten, verpleeg-kundigen, psycholoog, maatschappelijk werker en anderen. Zonder zorg verliest hun leven veel aan mogelijkheden, en dus aan kwaliteit.

Met steeds meer gevolgen

Elke aanval van het immuunsysteem betekent opnieuw verlies van zenuwweefsel. Alleen in het begin van de ziekte kan de schade nog gedeeltelijk herstellen. De beschadigingen vertalen zich in een breed scala van klachten. In de loop van de jaren ontstaan zoveel beschadigingen, dat ernstige beperkingen, invaliditeit en handicap het gevolg kunnen zijn.

Vragen en onzekerheden

Doordat het beloop van MS bij iedereen anders is, ontstaan grote onzekerheid en steeds andere vragen die moeilijk te beantwoorden zijn.

Veel gestelde vragen zijn:

• Hoe verloopt mijn ziekte?
• Kom ik in een rolstoel?
• Welke behandeling is er voor mij?
• Hoe gaan mijn partner en kinderen er mee om?
• Kan ik blijven werken?
• Lukt het met de aanpassing in huis?
• Kan ik rondkomen van mijn inkomen?

Mensen met een chronische ziekte willen deze vragen kunnen stellen en verwachten een duidelijk antwoord. Zo ook de mensen met MS. Ze hebben behoefte aan informatie en communicatie. Ze willen begrijpelijke uitleg, kunnen overleggen en zoveel mogelijk kennis vergaren over hun ziekte.

Klachten en symptomen

Bij veel mensen begint de ziekte met klachten, die meestal weer geruisloos verdwijnen. Hierdoor worden de betreffende klachten vaak niet onthouden of niet met MS in verband gebracht. MS openbaart zich vaak met vage klachten zoals: moeheid, plotseling slecht zien, krachtsverlies in de armen en/of benen, verminderde controle over de blaas en gevoelsstoornissen. Meestal volgt hierna een tijd van herstel, waarna zich soms na een paar maanden, vaak pas na een paar jaar, weer nieuwe uitvalsverschijnselen voordoen.

De volgende klachten en verschijnselen kunnen bij MS ontstaan:

Lichamelijk:

• verlammingsverschijnselen;
• blindheid;
• dubbelzien;
• evenwichtsstoornissen;
• incontinentie;
• impotentie;
• vermoeidheid;
• zenuwpijn.

Meer specifiek:

• gezichtsvermogen: zenuwontsteking aan één of beide ogen, oogsiddering;
• motoriek: krachtsverlies, spasticiteit, krampen, stijfheid;
• coördinatie: trémoren, spraakstoornis, duizeligheid, draaiduizeligheid;
• sensibiliteit: tintelingen, prikkelingen, doofheid, pijnaanvallen, gevoelsstoornissen zoals koude voeten, spierpijn;
• blaas: toegenomen aandrang, achterblijven van urine, incontinentie;
• seksueel: libidoverlies, genitale pijn, vermindering van het gevoel;
• darmen: obstipatie, incontinentie;
• moeheid: moeheid in rust, snelle vermoeibaarheid;
• psychisch:depressiviteit, vergeetachtigheid, concentratiestoornissen en prikkelbaarheid.

Epidemiologie

MS is de meest voorkomende neurologische aandoening onder jongvolwassenen. Het vóórkomen van de ziekte heeft enkele kenmerken. MS komt vaker voor in landen met een koel klimaat. Dat wil zeggen dat naarmate de breedtegraad toeneemt, ook de prevalentie van MS toeneemt. Vrouwen hebben meer kans om MS te krijgen. Van iedere vijf MS patiënten zijn er drie vrouwen en twee mannen. De ziekte wordt meestal ontdekt tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Wereldwijd zijn er 2,5 miljoen personen die aan de ziekte lijden. Het laatste onderzoek naar de prevalentie van MS in Nederland dateert uit 1996. In dit onderzoek wordt het aantal personen met MS geschat op 0,55 per 1000 mannen en 1,13 per 1000 vrouwen. Dit betekent dat in het jaar 2003 ongeveer 4410 mannen en ongeveer 9240 vrouwen aan deze ziekte leden. De incidentie van MS wordt, volgens de gegevens van datzelfde onderzoek, geschat op 0,020 per 1000 mannen en 0,050 per 1000 vrouwen. Dat betekent dat in het jaar 2003 ongeveer 160 mannen en ongeveer 410 vrouwen MS hebben gekregen.

De diagnose

De diagnose MS wordt gesteld door een neuroloog. De neuroloog zal door middel van een neurologisch onderzoek proberen afwijkingen aan het centrale zenuwstelsel op te sporen. Dit is geen gemakkelijke opgave. De diagnose MS is aan de hand van de klachten van een patiënt moeilijk te stellen. Iemand kan namelijk klachten hebben zonder dat de arts afwijkingen kan vaststellen. De diagnose MS wordt dan ook gesteld op basis van een combinatie van onderzoeken. De neuroloog moet verschillende hulpmiddelen tot zijn beschikking hebben om tot een diagnose te kunnen komen. Maar zelfs dan kan de neuroloog niet altijd met zekerheid de diagnose stellen. Het kan zijn dat de patiënt niet aan alle hiervoor aangegeven regels voldoet. In dat geval zal de tijd uit moeten wijzen of het daadwerkelijk om MS gaat.

Onderzoeksmethoden

De neuroloog heeft de volgende twee onderzoeksmethoden tot zijn beschikking om afwijkingen aan het centrale zenuwstelsel vast te kunnen stellen:

• Ruggenprik of lumbaalpunctie; de ruggenprik is essentieel om de diagnose MS te kunnen stellen. In het hersenvocht uit de ruggenprik kunnen afwijkingen worden gevonden die op MS zouden kunnen duiden (resten van een ontsteking).
• Een MRI-scan; die geeft nauwkeurige beelden van hersenen en ruggenmerg. Hiermee kan de neuroloog de littekens en de ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg opsporen.

De combinatie ruggenprik en MRI-scan kan leiden tot een betrouwbare diagnose.

Daarnaast kan met behulp van VEP (visual evoked potentials) de conditie van de zenuwbanen worden vastgesteld. Bij VEP wordt met behulp van elektroden op het hoofd de geleidingssnelheid van de oogzenuw bepaald. De oogzenuw is vaak een “slachtoffer” van de ziekte MS.

Verloop / Prognose

MS is een ziekte met een grillig, onvoorspelbaar verloop. De eerste klachten treden meestal op tussen het 20ste en het 40ste levensjaar.Er zijn patiënten die enkele malen problemen met hun gezichts-vermogen hebben gehad, hiervan herstellen en hun verdere leven geen last meer hebben van de aandoening. Daar staat tegenover dat er ook patiënten zijn die binnen enkele jaren gebruik van een rolstoel moeten maken. Hier tussenin bevindt zich de grote meerderheid van MS patiënten.

MS wordt tot op heden altijd geassocieerd met het beeld van de rolstoel. Dat beeld klopt niet: uiteindelijk gaat maar 20-30% van de MS patiënten gebruik maken van hulpmiddelen zoals de rolstoel.
Naast de lichamelijke en psychische klachten, ontstaan er al te vaak maatschappelijke problemen zoals relatieproblemen, het zich niet kunnen waarmaken als ouder en een onzeker loopbaanperspec-tief.

Zolang we niet weten waar en wanneer de ontstekingen bij MS kunnen ontstaan, is het ziektebeeld zeer grillig. Perioden van terugval (schub of exacerbatie) worden vaak afgewisseld met perioden van herstel (remissie). Het onvoorspelbare verloop wordt door bijna iedere MS patiënt als bedreigend ervaren. Tevens is er angst voor het krijgen van MS-aanvallen.

EDSS

De meest toegepaste manier om de mate van neurologische stoornissen en mobiliteitsbeperkingen aan te geven is met behulp van de Expanded Disability Status Scale (EDSS). De EDSS is gebaseerd op een beoordeling van de mobiliteit en de uitkomsten van de Functional System Scores (FSS) waarmee aanwezige neurologische stoornissen (aangetoond door middel van lichamelijk onderzoek) uitgedrukt zijn. De score is slechts een half jaar geldig, omdat als gevolg van een aanval de situatie kan verslechteren waardoor de EDSS-score kan toenemen. De schaal loopt van 0 (geen afwijkingen, normaal functioneren) tot 10 (volledige invaliditeit) en loopt op per halve punt, met uitzondering van 0,5: deze score bestaat niet. Bij scores onder de 4,5 ondervindt de patiënt nauwelijks last van de klachten en is lopen nog geheel zelfstandig mogelijk; de klachten zijn voornamelijk neurologisch van aard. Naarmate de score hoger wordt, weegt de mate van mobiliteit zwaarder in de beoordeling van de klachten.

Bij de EDSS-score speelt de loopfunctie een belangrijke rol. Bij een EDSS van 5,0 is lopen zonder hulp of pauze mogelijk over een afstand van ongeveer tweehonderd meter. Vanaf de score 7,5 is iemand geheel rolstoelafhankelijk en bij 9,0 geheel bedlegerig.

Beloopsvormen

Het beloop van MS is bij iedereen anders. Het geven van een prognose bij MS is heel moeilijk omdat het niet eenvoudig is van het begin af aan vast te stellen om welke beloopsvorm het gaat. De beloopsvorm zal pas blijken in de jaren na het optreden van de eerste verschijnselen van het ziektebeeld. Onzekerheid over het beloop van het ziektebeeld blijft altijd bestaan.

We onderscheiden de volgende vijf beloopsvormen:

• milde of benigne multiple sclerose;
• relapsing remitting;
• secundair progressief;
• primair progressief;
• relapsing progressive.

De relapsing remitting beloopsvorm kan ongemerkt overgaan in de secundair-progressieve beloops-vorm. Eerdere klachten worden ernstiger en nieuwe klachten ontstaan zonder dat ze weer gedeeltelijk of helemaal herstellen.

Het is van belang dat er in een vroege fase van de ziekte al gebruik wordt gemaakt van een remmende behandeling om het overgaan van het relapsing remitting ziektebeeld naar de secundair progressieve beloopsvorm zo lang mogelijk te vertragen. Ook voor de vroege secundair progressieve beloopsvorm is het tegenwoordig mogelijk gebruik te maken van een remmende medicatie, zoals bijvoorbeeld inter-feron beta.

De verschillende

* Benigne MS

Kenmerken: lange perioden zonder aanvallen (tussen de aanvallen kan soms wel tien jaar of meer zitten); geen ernstige invaliditeit; kan aanvangen met de bekende MS-symptomen.

Bij deze beloopsvorm van MS vindt een klein aantal milde aanvallen plaats en is er geen significante handicap aanwezig, ook na een lange periode. Er kunnen lange perioden zonder aanvallen voorkomen van soms meer dan tien tot vijftien jaar. Volgens de definitie zou deze vorm dan gelijk zijn aan de relapsing-remitting beloopsvorm, maar vaak wordt hier gesproken van benigne MS. Deze beloopsvorm komt bij ongeveer 5% van alle personen met MS voor.

* Relapsing remitting

Kenmerken: de mobiliteit blijft grotendeels aanwezig; perioden van aanvallen worden afgewisseld met herstelperioden; remyelinisatie.

Deze beloopsvorm komt bij het merendeel van de personen met MS voor in de eerste fase van de ziekte. Het verloop wordt gekenmerkt door perioden waarin aanvallen voorkomen, gevolgd door remis-sies. Het herstel vindt niet meer plaats tot het niveau van voor de aanval. De verergering van de klachten vindt gemiddeld drie keer plaats per twee jaar tijd, maar verschilt sterk tussen personen met MS.

* Secundair progressief

Kenmerken: het ziektebeeld kent geen herstelmomenten meer; schrijdt ongemerkt voort met steeds zwaarder wordende kenmerken; de patiënt gaat achteruit zonder dat er sprake is van acute verslech-tering met daaropvolgende verbeteringen.

In deze fase is er sprake van geleidelijke achteruitgang zonder perioden van herstel. Naast de geleidelijke achteruitgang vinden er ook van tijd tot tijd aanvallen plaats. Eerdere klachten worden ernstiger en er ontstaan ook nieuwe klachten. Er vindt gedeeltelijk of volledig herstel van de aanvallen plaats. Dit houdt in dat de verslechtering die optreedt ten gevolge van een aanvallen weer (gedeeltelijk) verdwijnt, maar dat het oude “gezonde” niveau niet meer bereikt zal worden omdat er tevens geleide-lijke achteruitgang plaatsvindt.

* Primair progressief

Kenmerken: wordt niet voorafgegaan door aanval en herstel; vanaf het begin een snelle verslechtering.

Bij deze beloopsvorm vindt vanaf het begin van de ziekte verslechtering plaats zonder tussentijds herstel. Het is een vrij ernstige beloopsvorm van MS. Deze beloopsvorm komt vaker bij personen voor die op latere leeftijd MS hebben gekregen.

* Relapsing progressive

Kenmerken: veel aanvallen; weinig herstel; snelle achteruitgang.

Net als bij de secundair progressieve vorm van MS vinden er bij deze beloopsvorm naast geleidelijke achteruitgang ook aanvallen plaats. Het tempo waarin de gezondheid achteruit gaat is hier echter hoger.

De informatie die u hierboven leest is afkomstig van de officiële site van het MS centrum Nijmegen. U kunt verder informatie vinden op MS Centrum Nijmegen